甲狀腺

早幾個月條頸摸到粒野, 醫生排期照左超聲波, 寫紙我去睇甲狀腺外科, 比個特快期我, 今日去左睇, 真是超快, 15號做完, 29號見醫生 (快過約私家), 照到是水瘤, 最大個粒有3.2cm (話大唔大, 話細都唔細), 估唔到今日即做針抽, 好似抽血咁, 吉針抽野 (抽血舒服d), 始終有痛, 做完吞口水都痛....甲狀腺驗血正常, 醫生話驗過正常就應正常, 唔會粒瘤大左而唔正常, 但抽細胞希望可以知道粒野是咩(希望冇衰野!), 但又話未必夠細胞驗...抽完應該細粒左(當時好似是), 但而家摸落又唔覺細左...唔通唔快充斥番?? 好唔想做手術 (crying!)

呢科冇藥食.

今日又抽血, 連埋下星期sle 一共七筒 (好耐未試過咁多!)

甲狀腺是2個月後見.....

下星期 SLE 見!

磁力共振 MRI

話說由開始有左牛皮癬後, D 背痛腰痛跟埋來, 而家每日訓到臨天光都會痛醒, 未食mtx 時仲衰, 腰痛到可以伸唔直, 結果醫生寫紙比我照, 做咁耐納稅人, 拎到呢D福利 (比你地都唔要啦！）出面照一PART  至平都7000, 我咁大忽位, 肯定過萬, 而家免費.

其實我唔是第一次照MRI, 對上一次是5年前入院那次, 是照頭 (驚我SHORT 上腦), 今日勾起很多回憶, 上次病到傻下傻下, 斷晒片, 因照MRI 是好嘈的, 又唔比郁 (怕照唔清) 過程都辛苦, 好在都叫做照左. 下次覆診就知情況.

下星期仲要再去一次照超聲波, 睇下近頸位粒野是乜冬冬!!

與狼同眠的日子

為搬家作準備做好分類先.

2013年8月16日覆診記

今日又是覆診日子, 可惜今日見是醫生仔, 未見過, 問o既野亦唔多, 連anti-dna 都唔知多少, 淨是話百幾, 穩定. 我最近發現頸位多左粒野, 好似比波子大, 同醫生講, 佢都話有d野, 怕是甲狀腺, 叫我吞口水, 禁兩禁, 話要排期超聲波, 有可能再做針抽 (唉, 應該冇事卦, 都唔希望再開多科, 好鬼煩). 今日又問我打唔打, 但又話唔是上次介紹個隻, 但一樣要自費, 講真, 一來要錢, 二來有副作用, 我又覺得未至於差到要即刻打, 冇答實佢. 依然食mtx. 下次是12週後覆診.

而家近喉嚨位多左粒, 更加唔想打住啦......

磁力共振排左10月做 (好快), 背部是平時唔多痛, 但訓得耐會痛醒, 照下睇下有冇發炎情況 (但知道又如何).

除左呢d, 其實個人都冇咩大唔妥. 食得訓得痾得

我仲買左機票11月又去台中, 今次同朋友去, 一定唔可以有任何變化, 要努力!

２０１３年5月２４日覆診

呢排真是好忙，上星期覆診，好懶，好難抽時間寫．
但都是要抽少少時間做左佢.

今日好好, 見我的是莫教授, 好似見緊老朋友咁. 狼瘡指數大概穩定, 但anti-dna 由上次的131 去到166, 佢都話冇問題, 可能其它數據靚仔. 但朋友只有30幾 (今日有個病friend 同一天覆診), 會唔會是旅行晒過, 但anyway, 佢話冇事就算. 我話背痛仍有, 上次x-ray 冇問題, 今次是排MRI  應該是免費.
剛做了骨質疏鬆檢查, 托賴數據都OK. 但比4年前當然是下趺左, 但依然是安全區域內.

皮膚就嚴重, 要加藥MTX 加到8粒, 佢話是亞洲人的上限, 睇下情況點, 12週後覆診. 原本傾到問我有冇興趣做白老鼠, 試D 未上市的生物制劑, 但後來計過又話未夠分 (即是未是最嚴重), 仲要抽簽, 都是唔搞.

見我唔抗拒, 佢又講下下次覆診, 若太差會否考慮自費用生物制劑 (Usekinumab) 一支針$18,000, 預3個月一次, 未講清楚, 但除$$$$ 外, 都是有擔心, 怕影向到dna 指數. 至慘是點知要用幾多藥(長期), 邊比得起.....

希望加藥後, 情況有所改善!

2013年3月8日覆診

又到覆診大日子, 今日居然比我遇上鍾醫生, 好耐冇比佢睇我, 開門見山, 很親切呢!
講番個病, 指數都穩定, 但ANTI-DNA 133, 佢解釋轉左化驗個KIT, 數字是會比以前高卦~ 話睇來兩次先作準. 其它無問題, 唯獨是小腿牛牛都屬嚴重, 問我仲加唔加藥? 將個決定交比我, 講明有咩風險 (肝纖維化, 肺纖維化...) 我話我情願睇多一排先, 佢同意. 11 週後見. (好耐未試過咁長覆診期, 佢話若加藥先加番密d)

我話可否曬下太陽, (是因為有時出街好難避免, 尤其去玩), 佢意思, 去峇里島一定唔贊成, 總知自己要注意. 佢風趣話: 晒到黑mung mung 又有咩好?  但去玩有時又唔多唔少會接觸到麻.

但言談中, 醫生話我地呢類病人患癌機會比一般人高
因為食咁多藥, 同埋身體經常處於發炎狀態.
我問佢是咪易有皮膚癌, 佢答是"血".....唉都冇得揀架啦
呢d 叫: 食又死唔食又食死 , 點諗得咁多
好在呀Q d 諗, 我後生時有買保險, 死左都有渣拿!!

下次覆診要5月尾lu~

2013年2月28日皮膚科覆診

尋日是6周覆診, 其實最近皮膚是好左, 紅印減退得唔錯, 唯獨小腿仲是"嚇死人", 希望可以一路進步, 唔知今個夏天可否穿回短袖衫呢??

下次終於可延長8週見醫生......

下面是最近買的用品, 用來查身加洗頭, 都是網友介紹, 希望幫到d 啦

椰子油: 130幾元 , 好香, 好潤
洗頭水: 40幾2支 未用

2012年11月9日覆診

今次是6週後覆診, 一共抽過3次血, 因轉用mtx, 要看清楚血的情況.
今日一把熟悉的聲音叫我入七號房, 原來久違的莫醫生回來了, 真是耐, 我估有1年多, 聽講佢去左英國.
寒暄幾句, 轉入直路問我病情, 當然佢唔會記得咁多架啦, 我咪一五一十講佢知, 佢都好關心我, 話唔駛怕, 始終會有藥醫, 仲話第時若HKU 搞d 咩研究我可以參加.
...ok, 講番自己先, 皮膚在好轉中, 但背部仍然未得, 由而家的4粒加到6粒, 佢有問我食左有冇唔舒服, 我話大致都冇問題, 咁情願控制得好才減番藥. 上次照左隻腳都冇事, 唔駛擔心. 其它功能都冇問題, 可以繼續食藥, 8週後再覆診.

藥膏份量我都開始減少, 有時懶, 日頭冇查, 即代表皮膚真是冇早前咁壞

下次覆診期已是2013年lu, 出年見~

2012年9月28日覆診

今日到覆診日, 因為要轉藥, 亦都想比我家老細知道我最近病況, 特意叫佢抽時間來陪我. 好在佢又得閒.
今日首先要去做肺功能測試 (吹波波咁), 以前未做過, 由姑娘指引下, 順利完成, 帶住report 去見醫生.

今日都算lucky, 見到Dr. Au, 都是一直跟開我的醫生, 佢解釋得好詳盡, 講到我可以轉用MTX , 肝肺功能合格冇問題.
藥量慢慢加, 由最初5MG 先, 加到7.5 最後是10, 若10MG 能穩定病情, 就唔洗再加, 因為一般用10-15MG 做為maintenance.
每2星期抽一次血, 直到6星期覆診, 即是要抽2次血先返去見醫生.
原來d 腰骨痛都好可能是牛皮癬影響, 我以為是自身勞損添, 原本有關節炎藥可以幫到架, 但副作用又是傷腎, 醫生唔想快開比我, 結果開左一大包panadol 叫我食, 止下痛好過咁辛苦喎!

另我投訴左腳近埋出現腳腫, 佢又安排我照ultrasound 看看血管情況 (因牛皮癬嚴重), 政府服務真不錯, 可能我地呢科是麻煩, 真是"有求必應", 都唔知好定唔好.

mtx 是一星期食一次藥, 所以藥效完全反映要6-8星期. 希望能幫我用少d 藥膏. (我目標是唔駛查藥膏, 可以著番短袖衫 )

其它狼瘡指數不錯, 是發炎指數高 (應該是皮膚同關節發炎影響).

好在份工都容易話為, 出出入入老細都體諒!

下次6星期後見~